“La famiglia al centro della cura”: un meeting per conoscere la Duchenne e la Sma

COMUNICATO STAMPA "La famiglia al centro della cura": un meeting per conoscere la Duchenne e la SMA

Un appuntamento informativo sulle due patologie rare, con il sostegno della Fondazione Cariplo

Domenica 17 luglio 2016

Centro Congressi Palazzo Stelline

corso Magenta, 61 - Milano Ore 10 - 17

Domenica 17 luglio il Centro Congressi Palazzo Stelline, a Milano, ospiterà il meeting "La famiglia al centro della cura", evento conclusivo dell'omonimo progetto nato dalla sinergia tra le associazioni Parent Project onlus - che riunisce genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker - e Famiglie SMA onlus - che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare e spinale - e sostenuta da Fondazione Cariplo, storica istituzione che mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti non profit a realizzare iniziative nell'interesse collettivo. Il meeting ha l'obiettivo di informare e sensibilizzare gli operatori sanitari e sociali, le istituzioni e la società civile sulle due patologie. Nella prima parte della giornata, alcuni specialisti nell'ambito della distrofia muscolare di Duchenne e dell'atrofia muscolare spinale forniranno una panoramica sulle due malattie e sul'importanza della presa in carico clinica al fine di migliorare la qualità di vita dei bambini e ragazzi che ne sono affetti. Nella seconda parte, l'équipe di progetto presenterà i dati emersi nei mesi di sviluppo dell'iniziativa. Sia la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sia la SMA rientrano nel campo delle malattie rare, non hanno ancora una cura e colpiscono migliaia di persone in Italia e nel mondo. Il progetto "La famiglia al centro della cura", innovativo nel suo ambito, ha favorito la creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con esse, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell'intero nucleo familiare attraverso il supporto da parte di un'équipe di specialisti (psicologi, assistenti sociali e counselor) e la preziosa collaborazione con strutture ospedaliere di Milano. L'ottica che ha indirizzato globalmente il progetto è quella secondo la quale il benessere del bambino (o dell'adulto) con una patologia di questo tipo è strettamente connesso al benessere dei suoi caregiver e dei familiari in generale. Il meeting è patrocinato dalla Regione Lombardia, dalla Fism (federazione delle società medico-scientifiche italiane), dall'Ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano e dall' Istituto Neurologico Besta di Milano.

Parent Project onlus è un'associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Famiglie Sma onlus è un'associazione fondata nel 2001, composta e gestita dai genitori di bambini e da adulti affetti da Sma, acronimo inglese dell'atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare che colpisce i bambini, dovuta all'assenza di un gene che produce una proteina necessaria all'attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli. Si stima che in Italia siano circa 2000 i bambini e gli adulti affetti da Sma. L'associazione si occupa di accogliere e sostenere le famiglie, migliorare l'assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, anche attraverso un apposito servizio denominato Numero Verde Stella, stimolare e finanziare la ricerca scientifica.

Per informazioni Stampa Parent Project onlus Elena Poletti - e.poletti@parentproject.it Tel. 331/6173371